Dossiers
Au Québec, environ 600 enfants et 700 adultes vivent avec la fibrose kystique (FK). La plus grande clinique de FK de Montréal pour adultes se situe au CHUM. Environ 300 patients y profitent des soins spécialisés de pneumologues, d’inhalothérapeutes, de nutritionnistes, de physiothérapeutes… mais aussi de massothérapeutes. Les raisons du séjour en clinique sont variées : traitements préventifs d’antibiotiques, infections pulmonaires, chirurgies gastro-intestinales et parfois, malheureusement, soins palliatifs. La durée du séjour peut varier de quelques semaines à plusieurs mois, surtout avant la greffe des poumons.
Par Danièle Verdi et Katarzyna Urbanowicz, massothérapeutes agréées
C’est par un test appelé VEMS (volume d’air expectoré maximal en une seconde) que l’on peut estimer le degré de progression de la maladie. Chez un adulte en santé, le résultat pour ce test est de 100% ou plus. Pour un patient FK gravement atteint, autour de 40%. Entre 30% et 18%, la greffe de poumons est le dernier recours pour prolonger la vie. Le temps d’attente pour des nouveaux poumons est d’environ trois ans. Pendant ce temps le patient FK doit maintenir un VEMS et un poids corporel acceptables en plus de remplir plusieurs autres critères. La greffe des poumons permet de prolonger la vie de plusieurs années et améliore grandement la qualité de vie.
Une bonne hygiène de vie, les traitements appropriés et une bonne attitude sont des facteurs importants qui jouent grandement sur le déroulement de la maladie.
Mon client a la fibrose kystique…
Votre client connaît bien sa maladie : n’ayez pas peur de poser des questions tout en restant professionnel.
Quelques observations pour le massage
Le questionnaire santé
Lors du questionnaire santé, lorsqu’une personne vous mentionne la fibrose kystique, mieux vaut laisser le patient en dire ce qu’il veut et ne pas aborder l’aspect émotionnel de la question. Un bilan de santé standard suffit à repérer les points particuliers de la FK : les systèmes respiratoire, digestif et immunitaire y sont abordés, les médications prescrites (notamment les antibiotiques), les prothèses éventuelles (cathéter voie sous-clavière fréquent), les allergies ou sensibilités respiratoires (poussière, humidité, poils ou peluches de duvet et couvertures, etc.). S’informer des attentes et des besoins spécifiques du jour permet, sans être invasif, de savoir s’il convient d’intégrer des manœuvres particulières pour obtenir l’effet recherché par le patient. Les capacités physiques fluctuent facilement, surtout en fonction du climat extérieur ou lors de surinfections pulmonaires. Dans ces périodes où la capacité respiratoire est encore plus restreinte, l’oxygénation des extrémités du corps est réduite et les mouvements rendus plus ardus, voire impossibles.
Attention à la contamination croisée ou directe !
Dans le cas d’un patient FK, au système immunitaire fragilisé et aux problèmes infectieux et inflammatoires chroniques, l’hygiène des lieux, du matériel, des mains et des bras du massothérapeute est prépondérante. Il est impératif aussi de protéger son client en s’abstenant de le masser si on est atteint de rhume, grippe ou de toute autre pathologie des voies respiratoires. Les risques encourus par le patient peuvent porter à de graves conséquences. Prenez garde à la contamination et assurez-vous que votre environnement de travail est aseptisé.
Un environnement sain
Idéalement, la pièce de massage doit être « un local tempéré, ni trop sec ni trop humide ».On peut y diffuser quelques produits naturels assainisseurs d’air, tels des huiles essentielles de lavande, eucalyptus, romarin, ou agrumes (citron, lime, pamplemousse), mais il faut le faire avant la séance, et non pendant. Pour les amateurs de bougies, autant se souvenir qu’elles consomment un oxygène précieux et ne pas en abuser.
Le massage
Lors de l’installation, les coussins sont nécessaires. En position dorsale, placer des coussins au niveau des omoplates et de la tête, de manière à redresser le haut du corps. Et en position ventrale, vérifier qu’il n’y ait pas trop de poids sur le thorax en plaçant des coussins à la jointure des épaules. L’appuie-tête n’est pas un problème.
Les personnes FK sont parfois gênées de certains aspects physiques liés à la maladie. Généralement plus petits et minces que la normale, leur apparence physique est importante, les modifications corporelles fortement vécues. Avec la dégénérescence pulmonaire viennent la cyphose thoracique, le thorax en tonneau, les extrémités des doigts enflés. Il faut en tenir compte non seulement dans l’accueil sans jugement de leur morphologie, mais également dans un toucher qui ne mette pas trop de pression sur le corps et les tissus.
Autre raison à une pression douce : les traitements contre la FK sont quotidiens et consistent en pratiques de kinésithérapie et séances d’aérosols, plusieurs fois par jour, qui peuvent être fatigantes. Un massage vient en cumul de ces traitements et devrait rester peu profond, viser la détente générale du patient, relâcher les tensions et ne pas gêner sa respiration par une compression excessive du thorax. Vérifiez la pression avec le patient et encouragez-le à s’exprimer en cas d’inconfort.
Positions pour le massage
Certaines personnes ne seront pas à l’aise couchées sur le ventre, d’autres à plat sur le dos. La position sur le côté, comme dans le massage pour femmes enceintes, reste une option intéressante, de même que le massage sur chaise. Informez-vous dès la prise de rendez-vous : vous pourrez ainsi organiser votre travail.
Techniques de massage
Il n’y pas de contre-indications pour une technique en particulier. Par contre, en suédois, les percussions seront moins bienvenues car elles peuvent déclencher de longues séquences de toux. Dans ce cas, il n’y a rien à faire, sauf offrir un mouchoir et laisser le temps nécessaire à la personne. Le californien ou toutes les approches qui respecteront la détente et la décontraction seront bien tolérées. Les muscles, en raison de la maladie, sont très tendus, particulièrement au niveau des muscles respiratoires du thorax et des abdominaux qui supportent la toux. Le cou, la nuque, les dorsales, le diaphragme et le haut des bras sont eux aussi soumis à de fortes contractions. On peut masser ces endroits, mais sans profondeur, en essayant plutôt de les étirer, d’ouvrir la cage thoracique et d’amplifier la respiration.
Une quinte de toux pourrait survenir durant la séance. Les personnes atteintes de FK apprennent très vite à être autonomes et savent exactement quoi faire. En cas de toux, le patient se relèvera de lui-même, automatiquement. On peut garder le contact avec lui en laissant une main dans son dos, surveillant en même temps son équilibre sur la table de massage. Un verre d’eau pourrait être demandé ou des mouchoirs en papier. Si on souhaite en faire davantage, et en fonction de la relation qui s’installe avec notre client, il pourra nous enseigner la méthode de clapping qui lui convient. Apparenté à des percussions et des vibrations manuelles, ce geste devrait être à la portée du massothérapeute intéressé. Par cette intervention, on frappe la paroi thoracique : il faut provoquer une vibration sur les voies respiratoires et décoller le mucus en vue de l’expectoration, sauf en cas d’hémoptysie (rejet de sang lors des efforts de toux). Selon le lobe pulmonaire travaillé, la vibration doit être faite dans un sens spécifique avec une légère compression simultanée de la zone. Le patient donnera donc ses instructions précises. D’une façon générale, le clapping se prodigue avec la main en cuillère, et par-dessus un vêtement, un drap de massage, voire un essuie-main.
En réflexologie, après la greffe des poumons, on ne travaille pas la zone du poumon ni de tout autre organe greffé. Le point Thymus est aussi à proscrire car les greffés prennent des immunosuppresseurs pour empêcher le rejet du nouvel organe.
Tout travail profond exigera deux fois plus de douceur et lenteur. Le risque de fracture est plus élevé chez les patients FK à cause de leur faible densité osseuse.
Évitez tout massage ou intervention qui pourrait trop taxer le corps ou le système immunitaire (par exemple un drainage lymphatique général). Il est préférable de travailler de façon partielle. Ici encore, cela dépend de l’état général du client.
Une séance d’une heure peut être prévue, mais la personne pourrait vouloir l’écourter en fonction de son état.
N’oubliez pas que vous n’avez pas à traiter la maladie ni ses symptômes mais tout au plus à apporter un soulagement et une détente oh combien salvatrice !
Les bienfaits du massage
Les bienfaits constatés après le massage sont : une baisse de l’anxiété, une diminution de l’inconfort respiratoire, un relâchement musculaire général, une souplesse accrue, la relaxation. Citons un malade: « Du moins pour un moment. Si je le pouvais, j’irais me faire masser toutes les semaines, car les muscles font mal à force de tousser tout le temps. Ce qui fait que les détendre de temps en temps, ça ne fait vraiment pas de tort ! ».
Ces paroles iront probablement directement au cœur de bien des massothérapeutes. Mais, sachez aussi qu’en raison de leur maladie, les possibilités financières des clients FK sont extrêmement réduites par des activités professionnelles limitées et des frais médicaux que les assurances ne couvrent pas entièrement.
Cette dernière information nous donne peut-être une autre explication au manque de clients FK en massothérapie. Une réalité que la reconnaissance de la massothérapie dans le système de santé pourrait éventuellement corriger un jour. En attendant, un malade de fibrose kystique, c’est comme quelqu’un qui se noie de l’intérieur. À défaut de le tirer d’affaire, nos mains peuvent l’aider à mieux respirer.
États tissulaires des atteintes pulmonaires non spécifiques à la fibrose kystique
Les zones hachurées sont tendues et les zones foncées correspondent aux sièges de tension maximale :
